"Vi fikk beskjed om å vente og se" - en oppvekst preget av manglende oppfølging

Allerede som liten jente, viste hun tegn på at noe var vanskelig. Foreldrene søkte hjelp, og både skole og hjelpeapparat ble involvert gjentatte ganger. Likevel opplevde hun å gå gjennom store deler av oppveksten uten tilstrekkelig støtte. Som 15-åring fikk hun diagnosene ADHD og blandet utviklingsforstyrrelse.

Når begynte dere å søke hjelp, og hvordan ble bekymringene møtt?

"Allerede fra jeg var født var jeg et utrolig barn, forteller mine foreldre. Helsestasjonen merket også dette tidlig, og da jeg var cirka to år ble jeg sendt til utredning for diverse. Utredningene førte ikke til noe diagnose den gang, fordi de mente at jeg var for ung".

Kvinnen som i dag er 20 år, forteller videre om en barndom preget av uro, sanseutfordringer og vansker med sosiale situasjoner. Hun ble raskt overstimulert, kunne havne i konflikter med andre barn, og hadde sterke reaksjoner på lyd, lukt, berøring og ulike konsistenser i mat. Også klær kunne være så ubehagelige at det ble vanskelig å ha dem på seg.

Da hun var fire år, var hun tilbake i BUP og heller ikke da ble det satt noe diagnose, fordi de fremdeles mente at det var for tidlig. Selv som barn, klarte hun å sette ord på hvordan den indre uroen føltes.

"Jeg sa at jeg hadde en veps i hodet hele tiden".

Selv om hun som barn ikke nødvendigvis hadde forutsetninger til å forklare utfordringene sine på andre måter, gir beskrivelsen hennes et konkret innblikk i hvor sterk den indre uroen kjentes for henne. Utfordringene var til stede tidlig, men det skulle likevel ta mange år før hun fikk en nærmere forklaring.

Hva skjedde da du begynte på skolen, og hvilken oppfølging fikk du?

"Barneskolen var vanskelig både fordi jeg falt ut i timene, fikk ikke med meg beskjeder eller undervisning, og de sosiale kodene ble vanskeligere å forstå".

Desto eldre hun ble, desto tydeligere ble også vanskene. Foreldrene tok gjentatte ganger kontakt med skolen for å få hjelp, og PPT var også involvert. Ifølge henne vurderte PPT henne som "umoden", og foreslo tiltak som lærerne kunne prøve. Hun opplevde imidlertid at dette ikke hjalp tilstrekkelig, og flere ganger fikk hun beskjed fra lærerne om å "skjerpe seg", fordi hun ikke hadde fått med seg hva klassen skulle gjøre.

"På slutten av barneskolen prøvde foreldrene mine igjen å skaffe hjelp, men de fikk da beskjed om at vi skulle vente og se til jeg begynte på ungdomsskolen".

Da hun begynte på ungdomsskolen ble utfordringene raskt lagt merke til av lærerne, og både PPT og BUP ble kontaktet på nytt. Den første utredningen konkluderte med sosial angst, og hjelpeapparatet ønsket å vente med å stille en ADHD-diagnose. Familien ba derfor om en "second opinion" i et annet fylke. Der konkluderte utredningen med ADHD og blandet utviklingsforstyrrelse.

"Da var jeg blitt 15 år, og hadde gått glipp av 10 års skolegang".

Hvordan ble skolehverdagen din tilrettelagt etter utredningen?

"På ungdomsskolen ble jeg stort sett bedt om å sitte å tegne, eller gå hjem dersom det var noe de skulle gjøre som læreren mente var for vanskelig for meg. Dette til tross for at jeg hadde fått tildelt nesten 300 timer spesialundervisning som aldri ble fulgt".

Spesialundervisning (i dag omtalt som individuelt tilrettelagt opplæring), skal bidra til at elever får et forsvarlig utbytte av opplæringen, uavhengig av utfordringer og behov. Når en elev har fått tildelt omfattende støtte, men likevel opplever at undervisningen ikke blir tilgjengelig, er det relevant å spørre hvordan tiltakene ble fulgt opp i praksis.

Erfaringene hun beskriver, gir grunn til bekymring og synliggjør avstanden som kan oppstå mellom at et hjelpebehov blir identifisert, og at eleven faktisk får den støtten de trenger.

Hvordan påvirket skolegangen mulighetene dine videre?

"Da jeg skulle begynne på videregående mente PPT at vanlig videregående ville være for krevende for meg, så jeg startet på AHT (arbeid og hverdagslivstrening). Der følte jeg meg stigmatisert, fordi jeg gikk sammen med andre ungdom med ulike funksjonsvariasjoner".

Etter ett år ble hun skrevet ut fra skolen, og begynte på arbeidsavklaringspenger (AAP). Senere igjen, forsøkte hun arbeidstrening gjennom NAV. Også dette ble svært belastende. Hun forteller at de samlede erfaringene har ført til gjentatte perioder med depresjon, full kollaps og isolasjon.

Gjennom store deler av oppveksten og voksenlivet, har hun forsøkt å finne en vei inn i både skole og arbeid, men opplevd at utfordringene og manglende oppfølging har gjort det vanskeligere for henne å opprettholde deltakelsen over tid.

Når forsøk på å komme videre gjentatte ganger ender med at helsen forverres, bør vi ikke bare spørre hva den enkelte klarer. Vi må også undersøke om forventningene, rammene og oppfølgingen er tilpasset personens faktiske forutsetninger.

Hva tenker du at disse erfaringene har gjort med deg i dag?

Bak denne historien om skolegang, utredninger og forsøk på å få hjelp, ligger også en personlig belastning. Hun beskriver hvordan det å stadig forsøke å få til noe, for så å måtte avbryte, har påvirket selvfølelsen.

"Jeg føler meg ekstremt dårlig og lite verdt, fordi jeg føler jeg ikke får til noe. Jeg føler jeg mislykkes hver gang jeg prøver noe, fordi jeg må kaste inn håndkle etter kort tid".

Ordene hennes viser hvor tungt det kan bli når man over tid opplever at forsøk på å delta i skole, arbeid og hverdagsliv ikke fører deg videre. Gjentatte avbrudd kan etter hvert oppleves som personlige nederlag, selv når det handler om andre omstendigheter.

Når et barn gjentatte ganger får beskjed om å skjerpe seg, blir vurdert som umodne eller opplever at undervisningen ikke er tilgjengelig for dem, kan det bli vanskelig å forstå egne utfordringer som noe det er mulig å få hjelp med. Dersom man i tillegg opplever at det er vanskeligere å lykkes eller få til det andre får til, kan det sette spor i hvordan man vurderer egne evner og muligheter.

Hva kan historien hennes lære oss om tidlig hjelp og oppfølging?

Historien hennes reiser flere spørsmål som er relevante for langt utover hennes eget skoleløp. Hva skjer når bekymringer fanges opp tidlig, men likevel ikke fører til tilstrekkelig hjelp? Hva betyr det når foreldre gjentatte ganger forsøker å få støtte til barnet sitt, uten at hverdagen blir vesentlig bedre? Og hvem følger opp når tiltak blir bestemt, men ikke oppleves gjennomført?

Vi kan ikke konkludere med at alle involverte instanser handlet feil, uten å kjenne til dokumentasjonen og vurderingene som lå til grunn. Likevel fortjener erfaringene hennes å bli tatt på alvor.

Erfaringene hennes synliggjør hvorfor det ikke er nok å registrere vansker, gjennomføre utredninger eller tildele tiltak. Hjelpen må også fungere i praksis, oppleves som verdig for mennesket selv, og oppfølgingen må revurderes dersom behovene ikke blir møtt.

Tidlig hjelp handler ikke bare om å stille en diagnose. Det handler om å lytte til barnet og familien, undersøke hva som gjør hverdagen vanskelig, gjøre konkrete tilrettelegginger, og følge med på om tiltakene faktisk hjelper. Når et barn ikke mestrer, må spørsmålet være hva barnet trenger for å kunne delta. Ikke bare hvordan barnet kan forventes å tilpasse seg.

Ved å dele denne historien, gir hun oss et innblikk i hvordan manglende mestring og tilrettelegginger kan følge et menneske fra barndom til voksenliv. Hun viser oss også hvor viktig det er å ta vedvarende vansker på alvor, selv når det tar tid å forstå hva de skyldes.

Vi berømmer hennes styrke og mot, og takker henne for at hun har valgt å dele disse erfaringene med oss. Vi håper historien hennes kan bidra til at flere barn blir møtt med forståelse tidligere, at familier opplever å bli lyttet til, og at hjelpen som settes inn faktisk gjør en forskjell. Ingen skal behøve å bruke mange år av livet på å forstå hvorfor hverdagen er vanskeligere, samtidig som de forsøker å finne sin plass i en verden med mange, og til tider krevende, forventninger og krav.

Mari Urdal Psykolog og fagformidler @psykologmari